Dr. tract. Carlo Salomoni,
Encyclopédie de Diderot et d'Alembert
Les publications soutenues par la Fondation ont fait surgir un marché confus, en ce qui concerne le diagnostic et le traitement de la CCSVI. Ce qui est dû au retard d’une réponse institutionnelle bien agencée. Cet effet lamentable trouble les attentes et les décisions relatives, de la part des patients. Il faudra donc préciser cette question et faire ressortir sa réalité OBJECTIVE. Ce qui est d’ailleurs écrit, en TOUTES lettres, dans les publications scientifiques disponibles dans ce site. Et pourtant, nous le rappelons ici dans un souci d’exhaustivité.
Il n’y a pas de BAGUETTE MAGIQUE. Il n’y a que des études rigoureuses et des publications bien claires, uniquement.
L’étude PILOTE (Open Label) vient d’être publiée, il n’y a que 7 (sept) mois. Cette étude a porté sur les effets à 18 mois, qu’on a enregistrés sur l’échantillon retenu. Chez cet échantillon, on a observé que la CCSVI (insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique) - pathologie vasculaire autonome - était aussi un élément indissolublement associé à la Sclérose en plaques. Tant et si bien, qu’on en a proposé le traitement même chez les patients atteints de cette pathologie : pour soulager leurs symptômes et améliorer leurs attentes.
Sous ce rapport, le traitement de la CCSVI est proposé comme un moyen de prévention additionnel, dans la lutte contre le handicap. Ce n’est pas un traitement des handicaps ayant atteint les patients au fil des années. Dans ces cas-là, le traitement se veut comme un frein à la progression de la maladie. Et aussi, comme un élément de taille favorisant une amélioration des symptômes qui amenuisent la qualité de vie, chez les patients atteints de SEP.
LE PARCOURS
Les résultats atteints et l’attention que l’opinion publique et quelques gouvernements régionaux ont consacrée à cette possibilité ont entraîné le besoin, en Italie aussi bien qu’en d’autres pays, de mener des études de confirmation adéquates. Si de telles études débouchaient sur une conclusion positive, tous pourraient avoir librement accès à ce traitement. (Cette attention, si elle est attestée conformément aux modalités envisagées au niveau international, aura un impact bien considérable sur la vie des personnes atteintes de cette maladie. Et, par conséquent, sur les charges qui en résultent pour la communauté : 2,4 milliards d’Euros – c’est le coût, en 2009, de cette maladie pour l’Italie).
La première étude, conformément aux règles de la communauté scientifique internationale, sera randomisée et en double aveugle. Cette étude a été conçue par une commission nommée par la Région Émilie-Romagne. Elle sera soumise au Comité d’éthique de l’Azienda Ospedaliera de l’Université de Ferrare, à la fin du mois de septembre. Aussi, cette étude sera-t-elle menée auprès d’autres hôpitaux italiens, qu’on est en train de choisir. Il s’agira, donc, d’une équipe de travail multidisciplinaire ayant la mission de faire de la recherche libre. Cette étude devra prouver l’importance du traitement, ou bien le contraire. De telle sorte que, si elle connaît un résultat positif, on pourra dispenser le traitement en question au sein du Service sanitaire national. La raison qui nous conduit à y participer et à la protéger, découle du fait que cette étude et d’autres études analogues sont indispensables pour prouver ce qui suit: le traitement de la CCSVI est un maillon de la chaîne, dans le parcours thérapeutique le plus pointu de la maladie. Une maladie qui, suivant notre expérience, lui est rattachée, la Sclérose en plaques.
L’ÉTAT DE L’ART
Aujourd’hui, tout radiologiste interventionniste et/ou chirurgien vasculaire peut exécuter l’intervention vasculaire d’angioplastie des veines jugulaires internes et de la veine azygos. C’est ce qu’on appelle la procédure de dégagement. Il en est pleinement et entièrement responsable, au niveau personnel et professionnel. Et il reproduit les techniques décrites par le prof. Zamboni dans les publications scientifiques. Dans ces publications – et c’est fait exprès, pour chasser toute arrière-pensée d’exploitation économique de la découverte, la description de ces techniques est totalement exhaustive.
Tout un chacun peut, donc, les utiliser, le rapport médecin/patient étant un fait personnel et privé, et que protège une réglementation bien établie.
Par contre, avoir appris ces techniques de diagnostic et de traitement DIRECTEMENT auprès du prof. Zamboni, c’est un fait que SEULS des CERTIFICATS d’études, en bonne et due forme, peuvent prouver. À savoir : les diplômes des écoles de spécialisation, des masters ou des cours. Il faut se méfier de ceux qui se vantent de leurs rapports de coopération directe avec le prof. Zamboni, sans pour autant produire les pièces relatives.
Par son appui aux études scientifiques, la Fondation Hilarescere, dont le professeur Zamboni et le docteur Salvi sont les associés fondateurs, atteint son objet statutaire. C’est de favoriser la recherche médicale et scientifique, dans le domaine des maladies dont l’éthiopathogénèse est inconnue ou mal connue et pour lesquelles les normes diagnostiques et thérapeutiques ont peut d’effet sur la qualité de vie des personnes touchées. Et tout particulièrement, pour ce qui est des maladies chroniques et dégénératives des systèmes nerveux et vasculaire.
La Fondation, comme elle a aussi le but de promouvoir et de favoriser la dissémination des techniques de prévention, de diagnostic, de traitement et d’assistance aux personnes atteintes de ces maladies, en coopération étroite avec l’Université de Ferrare, a donc organisé deux masters universitaires. Ces parcours s’adressent à ces médecins qui voudraient partager l’expérience acquise, au cours de ces années. On a monté d’autres cours d’initiation, de portée différente, auprès du Centre universitaire des maladies vasculaires de Ferrare. Pour l’essentiel, ces cours portent sur le diagnostic de CCSVI.
Cependant, nous avons l’obligation de préciser encore une fois, et sans ambiguïté aucune, que les activités de formation et les rapports de coopération sont, pour l’instant, en cours de définition. PERSONNE à présent, en Italie ou ailleurs à travers la planète, ne peut légitimement prétendre, ni avoir été formé par nous, quant au volet thérapeutique, ni opérer en coopération avec nous. Notre responsabilité ne concerne que les études. Dans un proche avenir, cette responsabilité reviendra aussi à ces centres qui nous demanderont de leur dispenser une formation, et/ou de coopérer avec nous à ce sujet. Nous nous empresserons de le signaler dans notre site.