tratto dal dott. Carlo Salomoni,
Encyclopédie de Diderot et D'Alambert
30.06.11 > La Fondazione Hilarescere è lieta di inoltrare alla stampa italiana il comunicato bilingue diffuso dal Ministro della Salute canadese, l'Onorevole Leona Aglukkaq, mercoledì 29 giugno 2011, in cui si annuncia che il Canada, finanzierà il trial di trattamento sulla CCSVI.
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21.04.11 > A proposito dell'articolo pubblicato su Neurology di Aprile 2011
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24.03.11 / Senatore Massidda - Ministro Fazio sulla CCSVI
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11.03.11 / Il nuovo vice Presidente della Fondazione Hilarescere è il Prof. Pasquale Nappi, Rettore dell'Università di Ferrara, che sostituisce in tutti i suoi incarichi il Dott. Augusto Zeppi.
13.02.11 / Risposta da parte del Prof. Zamboni a quanto pubblicato da Il Resto del Carlino in data 13 febbraio 2011
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8.02.11 / Risposta da parte del Prof. Zamboni a quanto pubblicato sul Corriere della Sera in data 8 febbraio 2011
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24.12.10 > Lettera di auguri del Prof. Paolo Zamboni e Dottor Fabrizio Salvi
23.11.10 / Una dichiarazione di Ashton Embry
(Ph.D. Calgary, Canada)
> The First Fatality of the Liberation War
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20.11.10 > Dichiarazione Hilarescere
15.11.10 / Il Prof. Zamboni risponde alle obiezioni pubblicate dal sito Sardegna Salute
> Leggi le risposte
08.09.10 > Leggi la lettera del Presidente Prof. Roversi Monaco al Ministro Fazio
12.07.10 > Leggi la lettera del Presidente Prof. Roversi Monaco al Professor Battaglia
Chiaramente, non condividendo le metodologie dello studio finanziato dalla FISM, l'Università di Ferrara e la Fondazione Hilarescere parteciperanno ad altri studi miranti ad individuare epidemiologia e modalità diagnostiche di CCSVI nella sua correlazione con la sclerosi multipla.
Leggi la documentazione relativa:
> Il Rettore dell'Università degli Studi di Ferrara al Presidente della Fondazione Hilarescere
> Verbale Riunione Corso di Addestramento AISM-FISM sulla CCSVI
> Comunicazione AISM-FISM sullo studio di prevalenza delle CCSVI nella SM
> Il Presidente della Fondazione Hilarescere al Presidente AISM-FISM
> Il Prof. Zamboni si dimette dallo Steering Committee dello Studio Epidemiologico AISM-FISM
Le pubblicazioni supportate dalla Fondazione hanno aperto un mercato confuso per diagnosi e cura di CCSVI tardando una risposta istituzionale ben articolata. Questo triste effetto disorientante le aspettative e le conseguenti decisioni dei malati, rende necessari alcuni chiarimenti su qual è la realtà delle cose OGGETTIVA. Ciò è scritto a CHIARE lettere nelle pubblicazioni scientifiche presenti su questo sito e che qui verrà comunque ricordato per completezza.
Non esiste una BACCHETTA MAGICA, ma solo rigorosi studi e pubblicazioni chiare.
Lo studio PILOTA (Open Label) è stato pubblicato soltanto 7 (sette) mesi fa sugli effetti a 18 mesi avuti sul campione considerato; in esso si osservava come la CCSVI (insufficienza cronica cerebro spinale), autonoma patologia vascolare, risultava anche un fattore così indissolubilmente associato alla Sclerosi Multipla da proporne il trattamento anche sui pazienti affetti da questa patologia, per alleviarne i sintomi e migliorarne le aspettative.
Da questo punto di vista il trattamento della CCSVI viene proposto come un'ulteriore arma preventiva nella lotta alla disabilità, NON come un trattamento delle disabilità conseguite nel corso degli anni. In questi casi il trattamento si pone come un freno all'incedere della progressione e come un significativo fattore migliorativo di sintomi che minano la qualità della vita nei malati di SM.
IL PERCORSO
I risultati scientifici ottenuti e l'attenzione con cui tale possibilità è stata colta dall'opinione pubblica e da alcuni governi regionali (se confermata con le modalità previste internazionalmente, avrebbe un oltremodo significativo impatto sulla vita delle persone malate e quindi sugli oneri derivanti per la comunità; 2,4 miliardi di euro il costo nel 2009 in Italia della malattia ) hanno fatto sì che si sia creata la necessità, sia nel nostro Paese che in altre nazioni, di realizzare adeguati studi di conferma che, se conclusi positivamente, porterebbero tutti a poter accedere liberamente a questo trattamento.
Il primo studio che, come richiesto dalle regole della comunità scientifica internazionale sarà randomizzato ed in doppio cieco, è stato progettato da una commissione istituita dalla Regione Emilia Romagna e verrà presentato al Comitato Etico dell'Azienda Ospedaliera dell'Università di Ferrara alla fine di settembre. Si svolgerà anche in altri ospedali italiani in via d'individuazione che costituiranno un team multidisciplinare di lavoro finalizzato alla libera ricerca. Questo studio ha il mandato di provare l'importanza, o meno, del trattamento in modo tale che, se si concluderà positivamente, l'erogazione dello stesso possa essere effettuata all'interno del Servizio Sanitario Nazionale. La motivazione a parteciparvi e a proteggerlo discende, quindi, dal fatto che questo, e altri studi analoghi, sono indispensabili per dimostrare che il trattamento della CCSVI è un elemento nella cura più compiuta anche della malattia che ad essa si correla nella nostra esperienza, la Sclerosi Multipla.
LA SITUAZIONE ATTUALE
L'intervento vascolare di angioplastica delle vene giugulari interne e della vena azygos, la cosiddetta procedura di liberazione, può essere eseguita da qualunque radiologo interventista e/o chirurgo vascolare, con un'assunzione piena di responsabilità personale e professionale, riproducendo tecniche descritte dal prof. Zamboni all'interno delle pubblicazioni scientifiche; volutamente in esse, per fugare ogni retropensiero di sfruttamento economico della scoperta, tali tecniche sono state descritte in modo assolutamente completo.
Ognuno può quindi usufruirne essendo il rapporto medico/paziente un fatto personale e privato, salvaguardato da una chiara normativa.
L'essersi formati a queste tecniche diagnostiche e terapeutiche DIRETTAMENTE presso il prof. Zamboni può essere, invece, comprovato SOLO da IDONEI CERTIFICATI di studio quali diplomi di scuole di specialità, Master o corsi. Occorre diffidare di chi vanta rapporti di collaborazione diretta con il prof. Zamboni senza poter esibire ciò.
Con il suo sostegno agli studi scientifici la Fondazione Hilarescere, di cui il prof. Zamboni ed il dott. Salvi sono soci fondatori, assolve alla sua funzione statutaria di favorire l'attività di ricerca medica e scientifica nel campo delle malattie a eziopatogenesi sconosciuta o mal definita, con standard diagnostici e terapeutici scarsamente incisivi sulla qualità della vita delle persone che ne sono colpite, specialmente nel campo delle malattie croniche e degenerative del sistema nervoso e dell'apparato vascolare. La stessa, prefiggendosi anche l'obiettivo di sostenere ed incentivare la diffusione delle tecniche di prevenzione, diagnosi, cura ed assistenza ai soggetti colpiti da tali malattie, in collaborazione fondante con l'Università di Ferrara, ha quindi istituito due master universitari indirizzati a quei medici che volessero condividere l'esperienza accumulata in questi anni. Altri corsi introduttivi di vario spessore sono stati organizzati, sempre presso il Centro universitario per le malattie vascolari di Ferrara, per l'aspetto puramente diagnostico di CCSVI.
Ci corre l'obbligo, però, di chiarire ulteriormente, con ogni evidenza, che le attività strutturanti formazione e collaborazioni, sono ancora in via di definizione. NESSUNO, ad oggi, ne' in Italia, ne' nel mondo, può legittimamente affermare di essere stato formato per la parte terapeutica da noi o di farlo in collaborazione con noi. Nostra è solo la responsabilità degli studi. E, nel prossimo futuro, di quei centri che ci chiederanno formazione e/o collaborazione al riguardo; la cui esistenza segnaleremo prontamente sul nostro sito.